Passa da Roma questo weekend la Campagna ‘Play the Rare Game for the Rare Ones’ per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare attraverso lo sport di squadra per eccellenza: il Rugby! La cornice scelta, infatti è stata quella del Guinness 6 Nazioni 2023’, la vetrina mondiale del rugby, che a Roma ha visto scendere in …
Domenica 5 marzo dalle 10.00 alle 17.00 presso il Pro Parma Sport Center in occasione della Giornata Malattie Rare si terrà l’evento “Facciamo Centro” sulle malattie rare grazie al potere inclusivo dello sport dove saranno allestite diverse attività ludico-sportive, gratuite e accessibili a tutti, tra cui: calcio balilla, tiro con l’arco 3D, freccette elettroniche, padel …
Chiesi Global Rare Diseases annuncia l’approvazione da parte dell’FDA di una terapia enzimatica sostitutiva per l’alfa-mannosidosi • Prima e unica terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento delle manifestazioni non a carico del sistema nervoso centrale dell’alfa-mannosidosi in pazienti adulti e pediatrici; • Si tratta di una malattia progressiva estremamente rara che si presenta con un’ampia …