Passa da Roma questo weekend la Campagna ‘Play the Rare Game for the Rare Ones’ per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare attraverso lo sport di squadra per eccellenza: il Rugby! La cornice scelta, infatti è stata quella del Guinness 6 Nazioni 2023’, la vetrina mondiale del rugby, che a Roma ha visto scendere in campo sabato 11 marzo l’Italia e il Galles.
Il progetto è stato realizzato dalle Zebre Rugby Club di Parma in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases e a sostegno di Fondazione Make-A-Wish International. Anche a Roma si potrà dare il proprio contributo per le malattie rare allungando la catena di passaggi virtuali partita nel 2022, arrivata alla Giornata delle Malattie Rare 2023 e che non intende, ancora, fermarsi.
La campagna #PlaytheRareGame ha preso il via lo scorso dicembre 2022, durante la sfida di rugby tra la franchigia della Federazione Italiana Rugby e gli scozzesi Glasgow Warriors a cui hanno assistito associazioni di pazienti e caregiver, clinici, giocatori e tifosi. Lo scopo della campagna è costruire attorno ad un semplice gesto come quello del passaggio di palla la più grande squadra di persone possibile a sostegno della comunità delle malattie rare. La catena di passaggi virtuali, oltre ad aumentare la consapevolezza sull’impatto delle malattie rare, permetterà di raccogliere fondi da destinare a Make-A-Wish International per sostenere i desideri di bambini che convivono con gravi malattie.
“In Chiesi Global Rare Diseases ci impegniamo ogni giorno a sostegno della comunità delle malattie rare, e la presenza della campagna Play The Rare Game in questo weekend di festa e sport lo vuole testimoniare – ha commentato Enrico Piccinini, Head of Rare Diseases Europe and Emerging Markets del Gruppo Chiesi -. Il Guinness 6 Nazioni è la celebrazione del Rugby, sport che abbiamo abbracciato per i suoi valori di rispetto, inclusione e determinazione, gli stessi che devono animare tutti coloro i quali, per motivi diversi, sono vicino a persone che convivono con una rara patologia, e che animano anche noi tutti i giorni dell’anno”.
Durante il Guinness Sei Nazioni 2023 verrà allestito un corner all’interno dello Stadio dei Marmi in occasione della partita Italia – Galles che si terrà l’11 marzo 2023 alle 14.15. Un’occasione “unica quanto rara” – per coinvolgere anche le nuove generazioni nella lotta contro le malattie rare. All’interno del corner dedicato a #PlaytheRareGame, scuole e università potranno scoprire il gioco del rugby e partecipare all’iniziativa. Si potranno organizzare dei passaggi di palla simbolici da postare sui propri canali e diffondere la campagna.
“AIAF-Associazione Nazionale Anderson-Fabry incoraggia iniziative come questa perché lo sport può offrire un contributo essenziale per le persone con malattie rare e può rappresentare uno strumento di inclusione sociale estremamente prezioso – ha spiegato Stefania Tobaldini, Presidente AIAF -. Ciò che facciamo come associazione, con l’obiettivo di tenere unita una comunità con caratteristiche e obiettivi comuni, non è molto diverso dal lavoro di équipe in cui è impegnata una squadra sportiva.
In questo, abbiamo bisogno di essere sostenuti, di poter contare sull’unione delle forze a partire dalla famiglia, i medici e le istituzioni. L’11 marzo, proprio in contemporanea con l’appuntamento romano del Guinness Sei Nazioni 2023, passeremo idealmente la palla da Rimini, dove ci troveremo per il nostro annuale Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry che vedrà riunite più di 150 persone. Determinazione e spirito di squadra sono peculiarità proprie di chi pratica sport di squadra ma anche valori che, attraverso eventi come il nostro Meeting Nazionale, cerchiamo di coltivare insieme ai nostri associati. I nostri complimenti per questa iniziativa, che permette di fare rete in modo originale e far sentire anche molto lontano la voce di tutte le persone che convivono con una patologia rara”, ha concluso Stefania Tobaldini.
“L’integrazione dello sport all’interno del percorso di vita anche delle persone con malattia rara è fondamentale – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare – come testimonia anche il nostro recente protocollo di intesa con Special Olympics. Durante il mese di febbraio la nostra campagna #UNIAMOleforze ha permesso di portare attenzione al ‘viaggio’ che le persone con malattia rara intraprendono dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi, alla presa in carico e alla ricerca di trattamenti efficaci, unito alla rete da costruire e consolidare tutti insieme. È fondamentale non perdere di vista l’unicità delle persone, che comprende tutti gli aspetti di vita. Riuscire a far emergere anche l’integrazione sportiva e l’impatto positivo che ha anche sulla qualità di vita è per noi uno degli obiettivi prioritari”.
Per far parte di questa squadra e dare il proprio contributo, basta andare sul sito www.playtheraregame.com, cliccare sul filtro, fare il proprio passaggio virtuale, salvare la foto e ripostarla sui propri canali social utilizzando l’hashtag #PlaytheRareGame e taggando @chiesiglobalrarediseases. Con questa semplice azione, si può contribuire a sensibilizzare il pubblico sulle patologie rare e sull’importanza della ricerca e del sostegno alle associazioni di pazienti e caregiver.
Grazie alla social challenge, da dicembre a oggi sono stati effettuati circa 900 passaggi virtuali visibili sul sito www.playtheraregame.com.
Chiesi Global Rare Diseases
Chiesi Global Rare Diseases è un’unità aziendale del Gruppo Chiesi fondata nel febbraio 2020 e dedicata alla ricerca e allo sviluppo di trattamenti per disturbi rari e ultra-rari. L’unità Global Rare Diseases opera in collaborazione con Chiesi Group per sfruttare tutte le risorse e le capacità della sua rete globale al fine di offrire nuove opzioni terapeutiche innovative alle persone affette da malattie rare, per molte delle quali non vi sono trattamenti disponibili o i trattamenti sono limitati. L’unità è anche un partner dedicato, insieme a leader globali, al sostegno, alla ricerca e alla cura dei pazienti. Per ulteriori informazioni www.chiesirarediseases.com
Il Gruppo Chiesi
Chiesi è un gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca che sviluppa e commercializza soluzioni terapeutiche innovative nel campo della salute respiratoria, delle malattie rare e delle cure specialistiche. Per realizzare la propria missione di migliorare la qualità di vita delle persone, il Gruppo agisce in maniera responsabile non solo verso i pazienti, ma anche per le comunità in cui opera e per l’ambiente. Avendo adottato lo status giuridico di Società Benefit in Italia, negli Stati Uniti e in Francia, l’impegno di Chiesi a creare valore condiviso per la società nel suo complesso è legalmente vincolante, e al centro di ogni decisione aziendale. Come B Corp certificata dal 2019, siamo parte di un movimento globale di aziende che rispettano alti standard di impatto sociale e ambientale. L’azienda ha l’obiettivo di raggiungere impatto zero sull’ambiente entro il 2035. Chiesi, che vanta oltre 85 anni di esperienza, ha sede a Parma, opera in 30 Paesi, e conta oltre 6.000 collaboratori. Il Centro Ricerche di Parma collabora con altri sei importanti poli di R&S in Francia, Stati Uniti, Canada, Cina, Regno Unito, e Svezia. Per ulteriori informazioni www.chiesi.com
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