Domenica 5 marzo dalle 10.00 alle 17.00 presso il Pro Parma Sport Center in occasione della Giornata Malattie Rare si terrà l’evento “Facciamo Centro” sulle malattie rare grazie al potere inclusivo dello sport dove saranno allestite diverse attività ludico-sportive, gratuite e accessibili a tutti, tra cui: calcio balilla, tiro con l’arco 3D, freccette elettroniche, padel e soccer darts
La manifestazione, giunta alla terza edizione, vuole accendere i riflettori sulle malattie rare, spesso non conosciute e di difficile diagnosi, e sull’impatto psicologico e sociale sulla vita di pazienti e familiari. In Italia oltre 2 milioni1 di persone convivono con una malattia rara
La manifestazione rientra nel Progetto “Community Hub And Sport Inclusivo” di CSAIn (Ente di promozione sportiva e sociale riconosciuto dal CONI e dal CIP-Comitato Italiano Paralimpico) finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
L’evento, aperto a tutti e gratuito, è organizzato dall’Associazione Sportiva “Sport In Action”, con il supporto tecnico del Comitato Provinciale CSAIn Parma e del Comitato Regionale CSAIn Emilia-Romagna, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) e EOS Edison Orizzonte Sociale Ets, e con il contributo incondizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia.
Grazie a un ricco programma di attività sportive e ludico-motorie amatoriali, “Facciamo Centro” intende offrire a pazienti e cittadini una giornata di evasione dalla quotidianità e di divertimento, ma sarà anche l’occasione per accendere i riflettori sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi, e sull’impatto psicologico e sociale che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.
In Italia, le malattie rare interessano oltre 2 milioni1 di persone e nell’80% dei casi sono di origine genetica. Vi è una grande variabilità rispetto all’età di manifestazione, che va dalla fase prenatale, alla nascita o durante l’infanzia, fino all’età adulta.2 Promuovere una maggiore conoscenza di queste condizioni e incoraggiare la comprensione delle problematiche che interessano le persone con malattia rara è fondamentale per abbattere le barriere sociali che ancora esistono.
“La persona con malattia rara ha diritto ad una presa in carico olistica: vale a dire azioni e obiettivi che prendano in considerazione, oltre a quelli sanitari, tutti gli aspetti di vita, dalla scuola, al lavoro, al tempo libero” – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo. “Oltre ad un supporto psicologico, utile in tutte le fasi della patologia, è fondamentale l’integrazione delle attività sportive nella vita quotidiana. Se infatti lo sport è importante per tutti, secondo il detto “mens sana in corpore sano”, per le persone con malattia rara rappresenta anche un’occasione di socializzazione. Riuscire a far praticare a tutti un’attività sportiva dovrebbe essere un obiettivo delle agende politiche e, integrare in questi percorsi le persone più fragili, una condizione imprescindibile”.
L’appuntamento con “Facciamo Centro” è per domenica 5 marzo dalle 10.00 alle 17.00 presso il Pro Parma Sport Center che si animerà con numerose attività ludico-sportive, facilmente praticabili da tutti, con l’obiettivo di far riscoprire le opportunità che lo sport può offrire per il benessere e l’inclusione sociale. I partecipanti potranno cimentarsi in diverse discipline, tra cui calcio balilla, flipper – calcio balilla, tiro con l’arco 3D, freccette elettroniche, padel e soccer darts (calcio freccette), guidati da tecnici CSAIn qualificati.
“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport” – commenta Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi Global Rare Diseases. “In linea con i nostri valori di azienda B Corp, siamo profondamente convinti dell’importanza di affrontare le malattie rare mettendo al centro le persone e i loro bisogni, ed entrando in contatto con i loro vissuti spesso caratterizzati da difficoltà e senso di esclusione. ‘Facciamo Centro’ è un’iniziativa dal forte valore sociale, che utilizza lo sport come leva per aumentare la conoscenza sulle malattie rare e veicolare un messaggio positivo di inclusione”.
Il programma delle attività è disponibile sul sito www.malattierarealcentro.it.
Bibliografia
1 VIII Rapporto MONITORARE, 2022:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/08/Monitorare-2022.pdf
2 Istituto Superiore di Sanità: https://www.iss.it/malattie-rare
Chiesi Italia
Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, rivolge il suo impegno alle attività di informazione medico scientifica e commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio italiano. L’organico comprende 571 persone, di queste 121 nella sede di Parma e 450 che rivolgono la propria attività agli attori del sistema sanitario nazionale. Per maggiori informazioni, vi invitiamo a visitare il sito www.chiesi.it
Il Gruppo Chiesi
Chiesi è un gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca che sviluppa e commercializza soluzioni terapeutiche innovative nel campo della salute respiratoria, delle malattie rare e delle cure specialistiche.
Per realizzare la propria missione di migliorare la qualità di vita delle persone, il Gruppo agisce in maniera responsabile non solo verso i pazienti, ma anche per le comunità in cui opera e per l’ambiente.
Avendo adottato lo status giuridico di Società Benefit in Italia, negli Stati Uniti e in Francia, l’impegno di Chiesi a creare valore condiviso per la società nel suo complesso è legalmente vincolante, e al centro di ogni decisione aziendale. Come B Corp certificata dal 2019, siamo parte di un movimento globale di aziende che rispettano alti standard di impatto sociale e ambientale. L’azienda ha l’obiettivo di raggiungere impatto zero sull’ambiente entro il 2035. Chiesi, che vanta oltre 85 anni di esperienza, ha sede a Parma, opera in 30 Paesi, e conta oltre 6.000 collaboratori. Il Centro Ricerche di Parma collabora con altri sei importanti poli di R&S in Francia, Stati Uniti, Canada, Cina, Regno Unito, e Svezia.
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