Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell’Albinismo, proclamata dall’ONU nel 2014 per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone albine in tutto il mondo e in particolare nell’Africa sub-sahariana, dove questa condizione è prevalente (qui si conta 1 albino ogni 1.400 abitanti, mentre nel resto del mondo le stime variano da 1 su 5mila a 1 su 15mila).
L’Albinismo è una condizione genetica, non contagiosa e rara, che si manifesta con l’assenza o la riduzione del pigmento della melanina, che protegge dal sole e dona il colore agli occhi, alla pelle e ai capelli. Una malattia che comporta molteplici conseguenze: estrema sensibilità al sole, rischio elevato di cancro della pelle, problemi legati alla vista. A questo si aggiunge lo stigma che affligge le persone con albinismo che, in alcune regioni dove la maggioranza della popolazione è di pelle scura, subiscono atti discriminatori e violenti oppure vengono isolate perché oggetto di superstizioni e false credenze. Anche i genitori di bambini con albinismo, in particolare le madri, sono soggetti a stigma, isolamento e ostracismo. In tutto il mondo, le persone con albinismo incontrano molteplici barriere al pieno godimento dei loro diritti alla salute, istruzione e lavoro.
CBM Italia – organizzazione umanitaria impegnata nella prevenzione e cura delle disabilità visive nei Paesi del Sud del mondo – ha avviato in Uganda un progetto che integra cure oculistiche, sostegno economico e attività di advocacy dedicate a migliorare la vita di 1.250 persone nei distretti di Kyegegwa e Kamwenge, di cui il 20% sono persone albine.
Grazie al progetto viene garantita da un lato assistenza sanitaria oculistica attraverso ambulatori sul territorio, che permettono di migliorare la salute della vista. Dall’altro, viene garantito il supporto socioeconomico attraverso la formazione professionale ai giovani per aumentare il proprio reddito e imparare a gestirlo, grazie al coinvolgimento di 25 Associazioni di Risparmio e Prestito di Villaggio (VLSA) in ogni distretto, ognuna composta da 25 membri in cui sono presenti anche persone con albinismo, persone con disabilità e caregiver.
Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, commenta: «Le persone con albinismo che vivono in queste aree sono spesso escluse e isolate dalle loro comunità, diventando invisibili e vivendo la loro disabilità come una colpa e uno stigma. Noi di CBM siamo presenti con azioni concrete per la cura della vista e il miglioramento del benessere socioeconomico delle persone albine, ma anche per creare in loro la consapevolezza dei propri diritti, lavorando a stretto contatto con l’associazione Albinism Umbrella Uganda».
Una testimonianza dall’Uganda è quella di Faith, mamma di Aisha e Akram (4 e 2 anni), due bambini albini nati da genitori dalla pelle scura. È stata una sorpresa la loro nascita con la pelle bianca: il marito ha abbandonato la famiglia e la comunità ha isolato mamma e bambini indicandoli come maledizione. Faith, che vive del guadagno da una bancarella di frutta, teme per il sostentamento della sua famiglia, poiché la gente non si avvicina per comprare se accanto a lei ci sono i suoi bambini.
CBM ha dotato Aisha e Akram di occhiali speciali con lenti scure per poter vedere meglio, oltre che di cuffie e creme solari per proteggere la pelle sensibile. Così Aisha, che ha raggiunto l’età scolare, potrà frequentare le lezioni e imparare a leggere e scrivere come tutti gli altri bambini.
https://www.youtube.com/watch?v=Up3MG7_M5Y8
Per approfondire: https://www.cbmitalia.org/
La fonte dei dati citati in apertura è l’Ufficio dell’Alto Commissario per i Diritti Umani:
https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Albinism/Albinism_Worldwide_Report2021_EN.pdf